Hoy en día, nos levantamos, nos ponemos nuestro reloj inteligente, tomamos nuestro celuar y seguimos adelante en nuestro día. No nos detenemos ni un minuto a pensar si se debe compartir los datos de salud en las apps. Al contrario, nos empeñamos en compartir cuánto ejercicio hacemos, qué comemos, qué enfermedades tenemos, cuánto pesamos, etc. Nos hicieron pensar que estos hábitos serían para nuestro bien: que nuestro reloj podría salvarnos de un paro cardiaco; que lograríamos nuestro objetivo fitness; que midiendo nuestros hábitos alimenticios nos haría más fit. Lo que nos ocultaron es qué hacen con nuestros datos. En realidad, no sabemos por qué hoy en día, compañías grandes como Google, Apple y Amazon están tan interesados en nuestros datos. Y no sabemos tampoco por qué las apps comparten nuestra información incluso gratis. ¿Por qué pasa esto? Porque las leyes, las regulaciones y las limitaciones no avanzan a la velocidad de la tecnología.
Pensamos que nuestros datos están seguros, pero no es verdad. Grandes compañías están comprando datos para vendernos productos. Están analizando nuestros hábitos para predecir nuestras posibles enfermedades y presentarnos pólizas de seguro convenientes para la aseguradora. Lo más grave de todo es que nosotros voluntariamente compartimos nuestra información con compañías como Apple y Facebook. Éstas no tienen que firmar ningún acuerdo sobre la protección de datos de salud [1], porque la información que reciben, ¡se las damos nosotros con nuestro consentimiento! Y, a pesar de que quieren mostrarse como los buenos, creando recordatorios sobre citas médicas (Facebook), o prometiendo una conexión encriptada para que los proveedores de servicios de salud puedan enviar información directamente al iPhone (Apple), [2] lo hacen con un objetivo: enriquecerse.
Los datos de salud, un arma de doble filo
Alemania es el primer país en el mundo que apoya compartir datos en apps de salud. Introdujo una ley de cuidado digital como incentivo para usar más los dispositivos digitales de salud, principalmente apps y wearables. [3] La ley permite a los médicos de prescribir aplicaciones y wearables certificadas. [4] El objetivo es de potenciar el tratamiento a la enfermedad con mejor monitoreo y manejo de datos. [5] Por ejemplo, pueden tomar los datos de una persona que sufre de diabetes y entender mejor qué alimentos arriesgan más su salud. Es positivo porque se puede predecir un comportamiento. Pero compartir toda esta información, puede crear un precedente en la privacidad del consumidor, de acuerdo con un estudio publicado por la revista médica The BMJ. [6] Este estudio encontró que el 79% de 24 de las aplicaciones de salud más populares de Android comparten tus datos y violan tu privacidad. [7] Entre los datos se incluyen nombres, nombres de los dispositivos, ubicaciones, versiones del sistema operativo, lo que se busca en la web, medicamentos y direcciones de correo electrónico. [8]
A pesar de que las apps de salud prometen no compartir datos e información confidencial, de todas maneras, comparten datos importantes que podrían identificarte. [9] Por esta razón, es importante tener cuidado con lo que se comparte, porque sabemos que nuestros datos pueden ser parte de los paquetes de información que venden las apps a proveedores de productos, seguros, y otros servicios que podrían afectar nuestros ahorros. [10] Además, por otro lado, estos datos podrían afectarnos también indirectamente. De acuerdo con The BMJ, existen sistemas diseñados para cortar costos médicos y usar la información de los pacientes de manera que se pueda hacer el acceso a la salud aún menos accesible y desigual de lo que ya es. [11]
El Reino Unido y el sistema de salud nacional (NHS)
El caso del sistema de salud nacional del Reino Unido (NHS) es el ejemplo perfecto de un sistema que alienta a las personas a compartir sus datos en apps de salud. De acuerdo con el NHS, este tipo de aplicaciones, junto con los diagnósticos digitales, están alimentando la inteligencia artificial (AI) que permite identificar patrones de salud en casos de infartos o de cáncer. [12] Al tiempo, un software de AI está analizando el historial médico de los pacientes para desarrollar nuevas medicinas y tratamientos. [13] El NHS está tomando esta información que, de acuerdo con Robert Wachter, un profesor de la Universidad de California, le está permitiendo ser uno de los pioneros de la investigación en el campo de la AI y la medicina. [14]
El caso del Reino Unido es muy interesante, porque es una región con una población muy diversa, debido a la gran migración que ha tenido siempre, es una ventaja que no muchos países pueden tener. El NHS entonces ha autorizado a crear una base de datos de toda Inglaterra que será accesible para los investigadores privados o públicos para hacer estudios de salud. [15] Sin embargo, en Reino Unido, la gente es bastante consiente de lo que significa compartir datos, por lo que el programa se ha retrasado por la exigencia de la gente de demostrar que los datos serán usados sólo para investigación. [16] Sin embargo, el Partido de centroizquierda, Labour Party, no confía en que la información no sea vendida a otros actores. [17] NHS alega que, en el caso que se deba compartir información, lo harán dejando en anonimato a las personas. [18] Es un debate interesante, pero que realmente nos hace pensar si es lo adecuado. Nuestros datos de salud son muy delicados, por eso el tema se ha vuelto tan controversial en el Reino Unido.
Los grandes interesados en tus datos
¿Por qué Google, Apple, Amazon y Facebook te incentivan a compartir tus datos en apps de salud? La respuesta es que están continuamente desarrollando aplicaciones de AI para el sector de salud. Google tiene una compañía subsidiaria que se llama Deepmind, mientras Apple tiene su propia división de asistencia sanitaria. [19] Facebook y Amazon por su parte están trabajando con el sistema de salud en Estados Unidos. [20] Las cuatro compañías ha demostrado interés en trabajar con el NHS debido a su gran avance en la materia. [21] De hecho, Amazon tiene acceso gratuito a los datos del NHS. [22]
Y bueno, podríamos pensar que, en verdad, todo esto no nos está afectando directamente a nosotros, pero, por ejemplo, todos los usuarios de un reloj inteligente FitBit, no saben que es parte ahora del proyecto Deepmind de Google. [23] O todos los usuarios de Apple a quienes la misma compañía les está pidiendo que se ingresen sus datos automáticamente a través del reloj y de la app de salud del teléfono. Apple hace seguimiento de tus pasos, tu sueño y mucho más desde el 2018. [24] Estamos entregando nuestra información gratis sin siquiera saber la razón real de la situación. Pensando que nosotros hacemos el seguimiento, ni nos damos cuenta de que son estos cuatro gigantes que se están alimentando de nuestros hábitos para su beneficio. En una entrevista de la BBC con Google, el gigante tecnológico declaró que ellos están comprometidos a tratar los datos de manera responsable y proteger la información de acuerdo con los protocolos de privacidad. [25] Sea o no cierto, de lo que podemos estar seguros es de que nuestra información más delicada está viajando en el ciberespacio sin nuestro consentimiento. Debemos estar alertas y limitar la información que se comparte.